Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude
Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude

Selbsthilfetag am 02.06.2018 in Buxtehude

14 Selbsthilfegruppen haben sich mit einem Infostand präsentiert. Das Bühnenprogramm bestand aus Lesungen, Podiumsgesprächen und Kunst - vielfältig und ganz nah am Leben, wie die Selbsthilfe. Markus Bock sprach darüber, wie sich Depressionen und Suizidgedanken anfühlen. Es ging um einen ungeschönten Blick auf die Gefühlswelt in depressiven Lebensabschnitten und deren Auswirkungen. Es war ein verständnisvoller Tatsachenbericht aus seinem Leben, mit seinen Stolpersteinen und seinen Wegen und Erklärungen. Er liest, um aufzuklären und Hände zu reichen und das Stigma kleiner werden zu lassen.

Die Kooperation zwischen der Dermatologischen Klinik des Elbe Klinikums Buxtehude und der SHG Hautkrebs Buxtehude sowie der Regionalgruppe Stade des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. wurde in einer Podiumsdiskussion beleuchtet. Fazit: Die Kooperation funktioniert tadellos, so Dr. Andreas Kleinheinz, Leiter der Dermatologischen Klinik. Dr. Mohr hatte eine sehr positive Botschaft ausrichten lassen (Er ist z. Zt. beim ASCO in Chicago). Die Kommunikation findet auf Augenhöhe statt.

Vergänglichkeit - Der Künstler Frank Rosenzweig begann vor 12 Jahren nach einer überstandenen schweren Krebserkrankung sich mit der Vergänglichkeit auseinanderzusetzen. Er entwickelte eine neue malerische Technik, bei der eine kontrollierte Eisenoxidation Spuren auf dem Malgrund hinterlässt. Gegen diesen sichtbar gemachten Zerfallsprozess, als Symbol für das Endliche, kontrastiert Rosenzweig Blüten und Akte, welche für Jugend und Schönheit stehen. So schafft er in der Tradition der Vanitas-Malerei eine Auseinandersetzung mit der Endlichkeit des menschlichen Daseins. Er geht auch in Schulen, arbeitet gerne mit Kindern und Jugendlichen. Dabei wird er von seiner Frau unterstützt.

Alkoholismus/Glücksspielsucht - Das Ehepaar Kai und Gisela Sender aus Bremen lasen aus ihren Büchern "Unser Suchtbericht" und "Unser Mutbericht". Sie berichteten, wie er und sie mit seiner Sucht umgehen, wie er aus der Therapie ins Leben zurückfand und wie Beide wieder glücklich wurden. Es war ein sehr langer und steiniger Weg! Kai hat seine Sucht im Blick, denn er sagt: "Es ist eine Krankheit, die nicht geheilt, sondern nur gestoppt werden kann." Er leitet eine Selbsthilfegruppe und ist bundesweit bekannt für seinen Kampf gegen die Spielsucht.
 

Der Publikumsverkehr hielt sich leider in Grenzen. Aber die Personen, die dort waren, haben sicher was mitgenommen. Die Gespräche an den Infoständen verliefen sehr gut und intensiv. Somit hat es sich gelohnt, vor Ort zu sein.

 

Die Termine für die nächsten Selbsthilfetage: 18.08.18 im Bürgerhaus in Drochtersen, 29.09.18 im neuen Rathaus und in der Seminarturnhalle in Stade

Der Nordosten wird aktiv

In der Klinik für Strahlentherapie der Universitätsmedizin Rostock fand zum 2. Mal der Rostocker Krebs-Selbsthilfe-Tag statt. Für Hautkrebs-betroffene gibt es leider keine Selbsthilfegruppe in der Umgebung – kein Wunder, gibt es doch gerade mal neun Gruppen in ganz Deutschland.

Das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. stellt sich in Rostock vor

So war es Prof. Dr. Steffen Emmert zu verdanken, dass das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland eingeladen wurde. Sehr kurzfristig machte sich Annegret aus dem doch etwas entfernten Stade auf den Weg nach Rostock. Gemeinsam haben wir versucht, auf die Bedürfnisse von Patienten nach Austausch mit ebenso Erkrankten aufmerksam zu machen. Lange Zeit schien sich an diesem Tag das Interesse am Hautkrebs-Netzwerk e.V. in Grenzen zu halten. Die meisten Patientinnen und Patienten wollten eher den angebotenen Vorträgen zuhören. Überraschend gesellte sich dann aber Prof. Dr. Emmert zu uns. Seit etwa 2,5 Jahren ist er Chefarzt der Hautklinik in Rostock, die seit kurzem ein zertifiziertes Hautkrebszentrum ist. Sehr schnell kamen wir ins Gespräch, es fand ein reger Austausch zu neuen Medikamenten in der adjuvanten Therapiesituation, Risiken und Vorteile, Fragen der Strahlenbelastung in der Nachsorge, Nachwuchs-sorgen in der medizinischen Versorgung. Plötzlich tauchte eine junge Frau auf, die sehr interessiert an einer Selbsthilfegruppe war. Wir kamen ins Gespräch. Und wieder tauchten die Fragen auf, die alle Hautkrebs-patienten umtreiben. Warum ich? Wie riskant ist es jetzt, in die Sonne zu gehen. Welche Therapieangebote gibt es? Kann ich darüber hinaus etwas für mich tun? Wie gehe ich mit meinen Ängsten um?


Schnell wurde (erneut) deutlich, wie wichtig Selbsthilfegruppen sind. Mit der Facebook-Seite „Melanom Info Deutschland (MID)“ und der Facebook-Gruppe „Diagnose Hautkrebs – wir lassen Dich nicht allein“ stehen gute Plattformen zur Verfügung, die immer erreichbar sind und überregionalen Austausch bieten. Dennoch fehlt der direkte Kontakt, quasi Auge in Auge.

Selbsthilfegruppen als Teil der Krankheitsbewältigung

Mir wurde heute sehr deutlich, dass der Austausch unter Betroffenen ein wichtiger Teil der Krankheitsbewältigung ist. In unserer modernen Zeit haben klassische Selbsthilfegruppen nichts an ihrer Bedeutung verloren, internetbasierte Gruppen können aber auch einen sehr wertvollen Beitrag leisten. Ich glaube, beide Formen haben ihre Berechtigung, man darf sie nicht als Konkurrenten sehen, man muss sie als Partner und Verbündete betrachten.

Gründung einer Selbsthilfegruppe in Rostock

Das wichtigste Ergebnis des heutigen Tages ist aber, wir wollen eine Selbsthilfegruppe in Rostock aufbauen. Herr Prof. Dr. Steffen Emmert würde dies aktiv unterstützen.

v.l.: Prof. Dr. Emmert, Annegret Meyer, Burkhard Köhler

Mein Ergebnis des heutigen Tages:

  • Selbsthilfe ist wesentlicher Bestandteil der Krebstherapie
  • Selbsthilfegruppen sind enorm wichtig
  • Ohne ehrenamtliches Engagement geht es nicht

 

Burkhard Köhler

 

Moderator in der Facebookgruppe „Diagnose Hautkrebs – wir lassen dich nicht allein“ und Neumitglied beim Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Auszeichnung für unsere Gruppenleiterin

Die Leiterin unserer Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude Annegret Meyer wurde für ihre ehrenamtliche Arbeit, die nahezu drei Jahrzehnte währte, mit der Ehrennadel der Stadt Stade ausgezeichnet.

Am 26. Januar 2018 fand in einem festlichen Rahmen der Neujahrs-empfang im historischen Königsmarcksaal Stade vor über 200 geladenen Gästen statt. Traditionell ist dieser Neujahrsempfang immer den ehrenamtlichen Einwohnern der Stadt gewidmet.

Die Bürgermeisterin Silvia Nieber leitete mit ihrer Ansprache den Abend ein. Anschließend folgte eine Rede über die Industrie und das Ehrenamt des Geschäftsführers der AOS, einer ortsansässigen Aluminium-Oxid Firma. Thema war zum Beispiel: wie können Industrien dazu beitragen, das Ehrenamt zu fördern? Nicht verschwiegen wurden von Herrn Richter aber auch die Hürden für ehrenamtlich Tätige, wie zum Beispiel die zunehmende Bürokratie.

Danach folgte die Laudatio von Dirk Hattendorff, dem ehemaligen Stadtdirektor von Stade, jetzt Vorsitzender der Krebsnachsorge Stade e.V. Er berichtete nicht nur über den Werdegang von Frau Meyer in ihren zahlreichen ehrenamtlichen Tätigkeiten, sondern auch über ihre herausragenden Eigenschaften wie Zielstrebigkeit, Offenheit, Ehrlichkeit und kompromissloses Zugehen auf ihre Mitmenschen, ganz egal in welcher Position sie sind.

Umrahmt wurden die Reden von den Beiträgen der Popgruppe BOP, die wie die Redner selbst tosenden Applaus bekamen.

Frau Meyer war bereits über zehn Jahre in Sachen Schuppenflechte in der Selbsthilfe erst regional, dann bundesweit unterwegs. Sie hat unter anderem auch im Vorstand der Hospiz-Gruppe Stade mitgearbeitet, und das alles neben Familie und ihrer Berufstätigkeit als Vermessungstechnikerin.

V.l.n.r.: D. Hattendorff, S. Nieber, A. Meyer, C. Behr

Foto: Privat

2006 erhielt sie selbst die Diagnose „Hautkrebs“ und erkundigte sich nach einer Zeit des Schocks über eine Selbsthilfegruppe Hautkrebs. Damals gab es, bis auf eine Gruppe in Berlin, keine Selbsthilfegruppen für diese Krankheit. „Dann werde ich wohl eine gründen!“ lautete der Vorschlag von Annegret. Beste Unterstützung erhielt unsere Gruppe von dem damaligen Oberarzt der Onkologie Dr. Mohr, der heute Leiter des Hautkrebszentrums Buxtehude ist. Im März 2016 wurde dann durch Frau Meyer als treibende Kraft das Hautkrebs Netzwerk Deutschland e.V.  (HKND) von verschiedenen Selbsthilfegruppenleitern gegründet. Dort wurde sie zur Vorstandsvorsitzenden gewählt. Auch dieses Netzwerk erhält mittlerweile bundesweite Anerkennung.

Die Selbsthilfegruppe Hautkrebs Buxtehude besteht nun schon seit fast 11 Jahren und ist auf über 30 Mitglieder angewachsen. Die Gruppe trifft sich regelmäßig am 1. Mittwoch des Monats in der Personalcafeteria des Buxtehuder Elbeklinikums. Seit über 10 Jahren wacht Annegret Meyer sorgsam über alle Mitglieder und steht jedem Einzelnen mit Rat und Tat zur Seite. Sie organisiert Fachvorträge, fragt für „ihre“ Patienten bei den Ärzten um Rat, vermittelt, telefoniert, stellt Anträge und kümmert sich um kleinste Details. Vor allem hat sie nicht nur selbst immer im Ehrenamt gearbeitet, sondern durch ihr Vorbild auch andere motiviert sich zu engagieren.

Die Auszeichnung von Annegret Meyer ist absolut verdient und freut uns sehr. Sie zeigt, wie wichtig unsere ehrenamtliche Tätigkeit als Patientenvertreter in der Selbsthilfe ist, und welche Bedeutung ihr beigemessen wird.  Wir sind stolz und glücklich so eine aktive Gruppenleiterin zu haben, und wünschen ihr für die Zukunft weiterhin so viel Erfolg und vor allem Gesundheit.

Ein großes DANKESCHÖN und herzlichen Glückwunsch Annegret!

Martina Kiehl

 

Für Informationen zum 3. Deutschen Hautkrebs-Patiententag klicken Sie bitte

Dr. Peter Mohr im Gespräch - ADO 2017

Hautkrebs, Sonne und Vitamin D...          Wie soll ich mich verhalten?

Vortrag im Elbe Klinikum Buxtehude

Herr Dr. Rüdiger Greinert und Frau Dr. Beate Volkmer, beide leiten das Forschungslabor für Molekulare Zellbiologie des Elbeklinikums Buxtehude, informierten vor großem Publikum über Nutzen und Schaden von UV-Strahlung. Die Sonnen-strahlung, die die Erde erreicht setzt sich zusammen aus 0,4% UVB, 3,9% UVA, 51,8% sichtbarem Licht und 43,9% Infra-rotstrahlung, wobei der Nutzen der Sonnenstrahlung wie Licht, Wärme und Photosynthese den Anteilen an sichtbarem Licht und Infrarotstrahlung zuzuordnen ist. Der einzige positive Effekt, für den UV-Strahlung verantwortlich ist, ist

die Vitamin D Produktion in der Haut durch UVB-Strahlung.

 

Demgegenüber steht die schädigende Wirkung von Sonnenstrahlung wie Schwächung des Immunsystems,  Schädigung der Augen, vorzeitige Hautalterung, Sonnenbrand, Krebserkrankung und  erhöhte Photosensibilität, die durch den UV-Anteil des Sonnenspektrums  hervorgerufen wird. Auch der augenfälligste Effekt, die Bräunung ist kein Zeichen von Gesundheit, sondern ein Notprogramm der Haut, um das Erbgut der Hautzellen vor UV-bedingten Schäden zu schützen. Dieser Schutz ist allerdings nicht sehr hoch und schon bevor ein Sonnenbrand entsteht werden viele Schäden im Erbgut erzeugt. In Laboruntersuchungen können diese Schäden sichtbar gemacht werden.

 

Wie entsteht Hautkrebs?

UV-Strahlung (natürliche von der Sonne und künstliche im Solarium) schädigt das Erbgut der Hautzellen. Obwohl die Hautzellen diese Schäden gut reparieren können, ist dieser Reparaturprozess nicht fehlerlos. Je mehr Schäden repariert werden müssen, umso größer ist die Gefahr einer Fehlreparatur, die zu einer Veränderung im Erbgut führt und somit das Hautkrebsrisiko erhöht.

 

In Deutschland erkranken jährlich 265 000 Menschen neu an Hautkrebs.  Der häufigste Hautkrebs ist das Basalzellkarzinom (ca. 150 000), das so gut wie nie metastasiert, gefolgt vom Plattenepithelkarzinom (ca. 85.000), das ab einer bestimmten Größe metastasieren kann.  Der bösartigste Hautkrebs, das maligne Melanom tritt mit  30.000 Neuerkrankungen im Jahr am seltensten auf, ist aber für den größten Teil der hautkrebsbedingten ca. 3.000 Todesfälle pro Jahr verant-wortlich. Früherkennung ist deshalb wichtig. Ab einem Alter von 35 Jahren werden alle zwei Jahre die Kosten für eine Hautkrebsscreening, das beim Hausarzt oder Dermatologen durchgeführt wird, von den Krankenkassen übernommen.

 

Die Vitamin-D-Problematik!

Vitamin-D kann durch die Nahrung (z. B. Fisch, Milch, Pilze) aufgenommen werden, der größte Anteil wird jedoch durch UVB in der Haut gebildet. Gleichzeitig ist eine hohe UVB-Belastung der Haut für die Hautkrebsentstehung verantwortlich. International hat man sich darauf geeinigt, dass ein Vitamin-D-Serumspiegel < 20 ng/ml suboptimal, 20-30 ng/ml ausreichend und > 30 ng/ml optimal ist. Der im Blutserum gemessene Vitamin-D-Spiegel (25-OH-Vitamin-D) ist ein kleiner Bereich des komplexen Vitamin-D-Stoffwechsels, so wird die biologisch aktive Form des Vitamins erst in der Niere oder in anderen Körperzellen gebildet. Viele weitere Aspekte, wie z.B. die genetische Variante des Vitamin-D Rezeptors auf den Zellen,  können einen Einfluss auf die Effektivität von Vitamin-D haben. Die Rolle von Vitamin-D

für die Knochengesundheit ist gut erforscht, der zugrunde-liegende Mechanismus ist bekannt. Überzeugende Daten gibt es auch dafür, dass ein niedriger Vitamin-D-Serumspiegel neben dem Frakturrisiko auch das Sturzrisiko und erhöht. Für den Zusammenhang eines niedrigen Vitamin-D-Serumspiegels mit einem erhöhten Risiko an Krebs zu erkranken, gibt es keine ausreichende Evidenz. Dafür gibt es Hinweise darauf, dass ein niedriger Vitamin-D-Serumspiegel in Folge einer Krankheit auftreten kann und nicht die Ursache der Erkrankung ist.

Neue Daten deuten auf einen besseren Verlauf der Krebs-erkrankung in Abhängigkeit vom Vitamin-D-Serumspiegel bei bestimmten genetischen Voraussetzungen hin.

 

Wieviel UV-Strahlung brauchen wir?

Nach einer Empfehlung der Strahlenschutzkommission

und des UV-Bündnisses (www.bfs.de) genügt es für eine ausreichende Vitamin-D-Versorgung Gesicht, Hände und Unterarme unbedeckt und ohne Sonnenschutz zwei- bis dreimal pro Woche der Hälfte der UV-Dosis auszusetzen, in

der man ungeschützt einen Sonnenbrand bekommen würde. Beispielsweise bedeutet dies für Menschen mit Hauttyp II bei hohen sonnenbrandwirksamen UV-Bestrahlungsintensitäten (UV-Index 7) rein rechnerisch eine Bestrahlungszeit von ca. 12 Minuten. Den aktuellen UV-Index und eine Vorhersage findet man im Internet (z. B.  www.bsf.de oder www.uv-index.de).

Bei längeren Aufenthalten in der Sonne sind UV-Schutz-maßnahmen zu ergreifen. Ein Sonnenbrand ist grundsätzlich zu vermeiden.

 

Ein Vernünftiges Verhalten erlaubt es, die guten Seiten der Sonne zu genießen und das Hautkrebsrisiko klein zu halten. Die erste Priorität hat dabei das Vermeiden der UV-Strahlung: z. B. über Mittag Schatten aufsuchen. Danach kommt der textile Sonnenschutz: T-Shirt, Sonnenhut (und Sonnenbrille), knielange Hose, Schuhe. Schließlich alle nicht bedeckten Hautpartien mit Sonncreme (LSF 30) eincremen.

 

Von starken, nicht ärztlich kontrollierten UV-Bestrahlungen (Sonne oder Solarium) zum Zweck der Vitamin-D-Bildung, der Selbsttherapie eines Vitamin-D-Mangels oder der Bräunung wird dringend abgeraten. Die erstmalige Nutzung eines Solariums in jungen Jahren (< 35 Jahre) verdoppelt annähernd das Risiko, an schwarzem Hautkrebs (malignes Melanom) zu erkranken. In Deutschland ist für Minderjährige die Nutzung eines Solariums gesetzlich verboten.

Frühlingssonne mit Bedacht genießen

Deutsche Krebshilfe und ADP geben einfache UV-Schutztipps. Mehr Informationen dazu finden Sie unter dem nachfolgenden Link:

Frühlingssonne mit Bedacht genießen

Im Winterurlaub auf UV-Schutz achten

Im nachfolgenden Link erfahren sie wichtige Informationen darüber, wie sie ihre Haut im Winterurlaub vor der Sonne schützen können:

Tipps zum Schutz vor Hautkrebs
 

Zweiter Deutscher Hautkrebs-Patiententag gut besucht

Aufklärung, Prävention, neueste Therapien, Stressbewältigung und Patientenorientierung – das waren nur einige Themen des zweiten deutschlandweiten Hautkrebs-Patiententages in Hamburg.

Nach der positiven Resonanz auf den ersten Hautkrebs-Patiententag letztes Jahr in Berlin lud das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. unter der Schirmherrschaft der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO) in die winterliche Hansestadt. In der warmen Atmosphäre der Katholischen Akademie unweit der Alster berichteten ausgewiesene Experten ihres Faches am 12. November 2016 über die wissenschaftlichen Hintergründe, die medizinischen Grundlagen sowie aktuellste Entwicklungen und Forschungsergebnisse zum Thema Hautkrebs.

Annegret Meyer, Vorsitzende des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e.V. Foto: A. Meyer /Conventus

Und so nahmen am Samstag bis zu 85 interessierte Zuhörer aus ganz Deutschland das offene Angebot in Anspruch, das viel zu bieten hatte. Nach der Eröffnung durch die Vorsitzende des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland e. V., Frau Annegret Meyer, reichte das Themenspektrum von der Prävention des Hautkrebses über psychoonkologische Fragen und komplementäre Methoden bis zu den neuesten gezielten und immuntherapeutischen Ansätzen gegen das Maligne Melanom.

Vertreter der SHGs: V. Hodel (Freiburg), A. Meyer und M. Kiehl (Buxte-hude), C. Hennig (Chemnitz) und C. Ehl (Berlin). Foto: Conventus

Individuelle Therapie – Nebenwirkungen unbedingt melden

Wie auch andere Krebsarten hat das Melanom durch die Entwicklung und Zulassung neuer Therapien etwas von seinem Schrecken eingebüßt. Und die Krebsmedizin wird immer individueller. Neue Ansätze, beispielsweise der Immuntherapie, beinhalten auch die Analyse der individuellen genetischen Veranlagung der Patienten, um dann maßgeschneiderte Wirkstoffe zum Einsatz zu bringen.

Dr. Peter Mohr, Foto Conventus

Wie der Leiter des Hautkrebszentrums Buxtehude, Dr. Peter Mohr, in seinem Vortrag berichtete, geht die Entwicklung dahin, in Zukunft zwei und mehr Medikamente zu kombinieren, um die bereits beachtlich gestiegenen Überlebenszeiten beim schwarzen Hautkrebs, dem malignen Melanom, noch weiter zu verlängern. Allerdings wird das auch mit stärkeren Nebenwirkungen einher gehen, die deshalb noch besser verstanden werden müssen. Ein wichtiger Rat an die Patienten lautet: Melden Sie alle Nebenwirkungen sofort Ihrem Arzt, damit rasch gehandelt werden kann.

Stärkung in der Pause. Foto: A. Meyer / Conventus

Individuelle Krankheitsverarbeitung bringt Erfolg

Auf der anderen Seite steht die individuelle Verarbeitung der Krebs-diagnose. Wie kommt der Betroffene am besten mit der Bedrohung durch den Krebs zurecht und welche Möglichkeiten hat er selbst, positiv Einfluss auf die Krankheit zu nehmen? Der Patient wird immer mehr als wichtiger Mitspieler im Heilungsprozess wahrgenommen – wie er dieser Rolle besser gerecht wird, war auch ein Anliegen dieses Patiententags.

Wie der Leiter der Spezialambulanz für Psychoonkologie am UKE,
Dr. Frank Schulz-Kindermann erklärte, gelte es zu akzeptieren, dass es nach einer Krebsdiagnose kein „Weiter so“ gibt. Stattdessen brauchen Patienten Unterstützung dabei, ihre ganz individuellen Kraftquellen zu entdecken, um ihr Immunsystem und damit den Heilungsprozess zu unterstützen. Ob Sie Entspannungsübungen, Qi Gong oder ähnliches machen: Es kommt darauf an, die Lebensqualität zu bewahren und sich selbst Gutes zu tun. Die Wirksamkeit einzelner Methoden ist dabei z.T. auch schon wissenschaftlich belegt.

Miteinander sprechen und selbst einordnen

„Was ist Selbsthilfe“? Das schilderte Volker Hodel, Leiter der Selbsthilfe-gruppe Hautkrebs Freiburg, sehr lebendig in seinem Vortrag. In vielerlei Hinsicht bieten Selbsthilfegruppen persönliche Erfahrungen, Unter-stützung und gegenseitigen Informationsaustausch von Betroffenen für Mitpatienten und deren Angehörige. Davon profitiert auch das Arzt-Patientenverhältnis.

Volker Hodel, Leiter der Selbsthilfegruppe Hautkrebs Freiburg,
Foto Conventus

Immer mehr sollen sich Patienten auch bei der Forschung und Zulassung zu neuen Verfahren und Medikamenten einbringen. Hilfreich ist, sich jeweils die allgemeinen Rechte des Patienten auf bestmögliche Behandlung und Mitentscheidung hierbei vor Augen zu führen. Dabei ist es auch legitim, die eigenen Empfindungen und Bedürfnisse ernst zu nehmen. Bereits seit 1948 hat die Weltgesundheitsorganisation WHO das Grundrecht auf Gesundheit weiter definiert: „Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen. (Quelle: WHO). Dazu sind möglichst gut belegte, geprüfte, verständliche Informationen nötig, um die die Patientenvertreter sich immer intensiver bemühen.

Schülerin Julia Gehrhardt über das Leben mit Hautkrebs.
Foto: A. Meyer /Conventus

Den Betroffenen sei geraten, sich darauf zu besinnen, dass sie es selbst sind, die dies alles am Ende für sich einordnen und bewerten müssen, weil sie ihre ganz persönliche Situation am umfänglichsten kennen. Die Präsentation der Schülerin Julia Gehrhardt, die im Rahmen eines eigenen Projekts eine Vielzahl von Patienten interviewt hatte, bestätigte dies. Auch sie fand, Zugang zu den eigenen Ressourcen zu finden, ist ganz wichtig.


Hans-Walther Bötel

Hautkrebs-Netzwerk Deutschland gegründet

Am 16. März wurde in Berlin das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland gegründet. Das zentrale Ziel der Patientenorganisation ist es, die Situation der Hautkrebs-Patienten zu verbessern. Gemeinsam mit medizinischen Experten, Krankenkassen, Hautkrebs-Selbsthilfegruppen, anderen Vertretern des Gesundheitssystems und der forschenden Industrie will der Vorstand daran arbeiten. Er möchte dazu beitragen, den Informationsstand und die Kompetenz der Patienten zu verbessern, den Zugang zu innovativen Therapien zu sichern, die Behandlungsqualität zu optimieren, eine zielgerichtete Forschung zu unterstützen, die Interessen der Betroffenen im gesundheitlichen Umfeld zu vertreten und die Position der Patienten-Vertreter zu stärken, die Bevölkerung über das Thema Hautkrebs zu informieren und nicht zuletzt die Selbsthilfe bundesweit zu etablieren. Ein wissenschaftlicher Beirat unterstützt die Arbeit des Vorstandes. Die Geschäftsstelle befindet sich in Stade. 

 

Vorstand und wissenschaftlicher. Beirat setzen sich, wie folgt zusammen:


1. Vors.: Annegret Meyer, Buxtehude

Stellv.: Anne Wispler, Berlin u. Volker Hodel, SHG Freiburg

Schatzmeister: Christian Ehl, Berlin

Schriftführerin: Claudia Meyer zu Tittingdorf, Minden

 

Wissenschaftlicher Beirat:

 

Prof. Dr. med. Eckhard Breitbart, Buxtehude

Dr. med. Peter Mohr, Buxtehude

Prof. Dr. med. Dirk Schadendorf, Essen

Dr. med. Claas Ulrich, Berlin

Dr. Christiane Weber, Saarbrücken

Ch. Ehl, A. Meyer, Volker Hodel, C. Meyer zu Tittingdorf, A. Wispler

D. Schadendorf, Ch. Weber, C. Ulrich, Ch. Ehl, E. Breitbart, A. Meyer,
P. Mohr, A. Wispler, V. Hodel, H.-W. Bötel, C.
Meyer zu Tittingdorf,
M. Kiehl

Ist die Heilung von schwarzem Hautkrebs in Sicht? Interview mit Dr. Peter Mohr, Leiter des Hautkrebszentrums in Buxtehude

(bim/nw). Der schwarze Hautkrebs gehörte bislang zu den Krankheiten mit der höchsten Sterberate. Doch neue zielgerichtete Kombinationstherapien und neue Immuntherapien lassen die Überlebensraten schon heute deutlich steigern. Dr. Peter Mohr, Chefarzt der Klinik für Dermatologie des Elbe Klinikums Buxtehude, Leiter des Hautkrebszentrums in Buxtehude und ehrenamtliches Kuratoriumsmitglied der Hiege-Stiftung gegen Hautkrebs, berichtet im WOCHENBLATT-Interview über die rasante Entwicklung bei der Behandlung von schwarzem Hautkrebs.

WOCHENBLATT: Herr Dr. Mohr, nach jahrzehntelangem Stillstand bei der Suche nach Methoden zur erfolgreichen Behandlung des Melanoms sind in den vergangenen fünf Jahren gleich sechs neue Substanzen und deren Kombinationen zugelassen worden. Was gab den Anstoß für die beeindruckenden Erfolge bei der Behandlung des malignem Melanoms?
Dr. Peter Mohr: Im Bereich der zielgerichteten Therapie gab die Entdeckung des Mutationscodes durch Boris Bastian im Jahre 2003 den Startschuss. Diese führte zu einem Durchbruch in der Medizin. Wir haben erkannt, wie die Mutation abläuft und wie sich die Zelle verändert. Wir konnten Medikamente entwickeln, die der Mutation entgegenwirken, die Signalgebung innerhalb der Krebszelle blockieren. Die erste zugelassene Substanz war 2011 das Vemurefenib. Das Ergebnis der ersten klinischen Studien war überwältigend: 90 Prozent der Patienten profitierten von der Therapie, denn der Tumor wurde kleiner, oder sein Wachstum kam zum Stillstand. Die Substanz wirkte extrem schnell. Die Erfolge hielten aber häufiger nicht lange vor, weil die Krebszellen Resistenzen entwickelten.

WOCHENBLATT: Welche Behandlungsmethoden wurden daraufhin entwickelt?
Dr. Peter Mohr: Moderne zielgerichtete Therapien der darauffolgenden Generation unterbrechen den Signalweg an zwei Stellen, dadurch wird eine Resistenzentwicklung seltener und ihr wird im Fall einer Entstehung wesentlich länger entgegengewirkt. Rund die Hälfte aller Patienten mit malignem Melanom können damit behandelt werden. Durch die Forschungen im Bereich Resistenzbildung konnten weitere Substanzen entwickelt werden, die einen weiteren „Kommunikationsweg“ innerhalb der Krebszelle blockieren, etwa durch die Kombination der Wirkstoffe Trametinib und Dabrafenib. Es werden heute auch die Substanzen Cobimetinib mit Vemurafenib kombiniert. Diese Wirkstoffe sind in der Kombination seit etwa einem halben Jahr zugelassen und verändern die Situation für die Erkrankten deutlich. Die neuen Medikamente sind für Patienten mit Metastasen eine Revolution.

WOCHENBLATT: Warum feiert die Immuntherapie gerade beim Kampf gegen das Melanom so große Erfolge?
Dr. Peter Mohr: Bei der Immuntherapie des Melanoms wurde 2011 der Wirkstoff Ipilinumab zugelassen. Er bekämpft nicht den Tumor, sondern regt das Immunsystem an, Tumorzellen anzugreifen. Das Immunsystem ist sehr komplex und eigentlich dafür da, Bakterien und Viren, aber auch Krebszellen anzugreifen. Dieser Angriff kann aber durch die Krebszelle selbst verhindert werden. Wir haben nach fünf Jahren das Ergebnis, dass 20 Prozent der Patienten nicht nur überlebt haben, sondern als wahrscheinlich überwiegend geheilt gelten. Doch die Forschung geht weiter: Neue Wirkstoffe wie das Pembrolizumab und Nivolumab und auch Kombinationen von Wirkstoffen im Bereich Immuntherapie verbessern die Überlebensrate. Die Erfolge in der Immuntherapie beim Melanom sind ein Meilenstein in der Krebstherapie für fast alle Tumorerkrankungen.

WOCHENBLATT: Wird Krebs heilbar sein?
Dr. Peter Mohr: Es laufen jetzt die Studien zur Kombination der beiden neuen Therapieansätze an, um die Langzeitüberlebensrate bzw. ggf. die Heilungsrate noch weiter zu erhöhen. In ca. drei Jahren werden wir wahrscheinlich in die Situation kommen, dass wir die Hälfte der Patienten mit einem fortgeschrittenen Melanom in ein Langzeitüberleben führen oder hoffentlich heilen können. An der Stelle machen wir aber nicht Schluss: Zum einen können wir die zielgerichteten Behandlungen mit den Immuntherapien kombinieren, zum anderen gibt es eine Fülle von anderen Substanzen, die wir benutzen können, um das Immunsystem zu beeinflussen. Ich denke, dass wir dem Hautkrebs über kurz oder lang den Schrecken abringen und den schwarzen Hautkrebs mit akzeptablen Nebenwirkungen behandelbar machen können.

Zur Person:

Dr. Peter Mohr graduierte 1989 von der Medizinischen Fakultät der Universität Hamburg, wo er im gleichen Jahr auch promovierte. 1994 wurde Dr. Mohr Facharzt für Dermatologie und Venerologie und ein Jahr später Oberarzt am Dermatologischen Zentrum in Buxtehude. Seit Dezember 2011 ist er leitender Arzt des nach OnkoZert zertifizierten Hautkrebszentrums Buxtehude. Seit dem 1. Dezember 2012 leiten Dr. Peter Mohr gemeinsam mit Dr. Andreas Kleinheinz als Chefärzte die Klinik für Dermatologie am Elbeklinikum in Buxtehude.
Dr. Mohr ist Mitglied einer Reihe von Vorständen einschließlich der Arbeitsgemeinschaft für Dermatologische Onkologie (ADO), wo er von 2002 bis 2008 als Schatzmeister tätig war und seit 2008 Sekretär ist sowie der Global Melanoma Task Force (GMTF). 2005 wurde er auch in den Vorstand der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP e.V.) gewählt. Er engagiert sich ehrenamtlich im Kuratorium der Hiege-Stiftung gegen Hautkrebs.

Dr. Mohr ist besonders spezialisiert in den Bereichen der Diagnostik und Therapie von Hautkrebs und dem malignen Melanom sowie dermatologischer Chirurgie, Palliativmedizin, Medikamentöse Tumortherapie, Forschung und der Weiterbildung von ärztlichem Personal. Er ist Principle Investigator in über 50 klinischen Studien und hat mehr als 300 nationale und internationale Vorträge gehalten. Er hat umfangreich und hochrangig auf dem Gebiet der Dermato-Onkologie publiziert.

Über die Stiftung:

Die Hiege-Stiftung gegen Hautkrebs wurde 2006 von Familie Hiege in Erinnerung an Fleur Hiege gegründet. Fleur verstarb im Alter von nur 32 Jahren an schwarzem Hautkrebs. Ziel der Stiftung ist es, die Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Diagnostik und der Behandlung von Hautkrebs, insbesondere des schwarzen Hautkrebses, voranzubringen und die Prävention von Hautkrebs zu fördern. Insgesamt konnte die Stiftung die Hautkrebsforschung in Deutschland bisher mit rund einer Million Euro unterstützen. Die Stiftung ist die führende Privatstiftung gegen Hautkrebs. Infos unter www.hiege-stiftung-gegen-hautkrebs.de

Quelle: www.kreiszeitung-wochenblatt.de, Foto: Elbeklinikum Buxtehude

Krebsmediziner feiern Erfolge mit
neuen Antikörpern:
Neue Ära der Krebstherapie?

Unter dem Link der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) finden Sie stets aktuelle Informationen zum Thema Hautkrebs!

Ab 2015 wird Hautkrebs als Berufskrankheit anerkannt

Kinder- und Jugendärzte für mehr Schutz vor Hautkrebs

Susanne Klehn unterstützt Deutsche Krebshilfe

Hamburg/Bonn - Die Promi-Reporterin Susanne Klehn erkrankte mit 28 Jahren an einem malignen Melanom. Dieser sogenannte schwarze Hautkrebs ist bei Frauen im Alter zwischen 20 und 29 Jahren die häufigste Tumordiagnose. Experten machen Solariennutzung in jungen Jahren sowie Sonnenbrände in der Kindheit dafür verantwortlich. Kinder- und Jugendärtze fordern daher effektive UV-Schutzmaßnahmen für junge Menschen sowie erweiterte U-Untersuchengen für Kinder und Jugendliche.

Hauptrisikofaktor für das Entstehen von Hautkrebs ist die ultraviolette (UV-) Strahlung - sowohl die natürliche der Sonne als auch die künstlich erzeugte in Solarien. Jährlich erkranken deutschlandweit etwa 251.000 Menschen neu an Hautkrebs - Tendenz steigend. Immer häufiger trifft die Diagnose auch Jüngere.

Susanne Klehn ist eine der Betroffenen. Wie sie diese Erkrankung erlebt hat, schildert sie in ihrem kürzlich veröffentlichten Buch "67 Prozent des Glücks". "Es ist mir eine Herzenssache zu helfen. Als ich vor sechs Jahren die Diagnose Hautkrebs erhielt, brauchte ich Menschen auf die ich mich stützen konnte", sagt Susanne Klehn. "Heute möchte ich etwas davon zurückgeben und Menschen dazu motivieren, ihre Haut achtsam vor UV-Strahlung zu schützen."

Der Schutz vor UV-Strahlen liegt ihr besonders am Herzen. "Der Wunsch nach Bräune um jeden Preis ist leider immer noch sehr verbreitet - sei es im Solarium oder beim Sonnen in der Mittagshitze", sagt Susanne Klehn. "Hier ist Umdenken angesagt! UV-Schutz beugt Hautkrebs vor."

"In der Kindheit und Jugend erworbene UV-Schäden der Haut sind ganz maßgeblich für das spätere Entstehen von Hautkrebs verantwortlich", betont Professor Dr. Eckhard Breitbart, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention e.V. (ADP). "Daher muss ein verantwortungsvoller Umgang mit UV-Strahlung bereits bei den Kleinsten beginnen."

Pädiater unterstützen dieses Anliegen. "Um Hautkrebs zukünftig besser vorbeugen zu können, bedarf es erweiterter U-Untersuchungen für Kinder und Jugendliche. Diese sollten eine umfassende UV-Schutzberatung und darauf abgestimmte Untersuchungen enthalten", fordert Dr. Sigrid Peter, designierte Vizepräsidentin des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte e.V. (BVKJ).

Richtiger UV-Schutz, von klein auf, ist seit Jahren ein Schwerpunktthema der gemeinsamen Arbeit der Deutschen Krebshilfe und der ADP. "Um gesamtgesellschaftlich ein verändertes UV-Schutzverhalten zu erreichen, setzen wir bei den Jüngsten an und beziehen alle wichtigen Akteure der verschiedenen Lebensphasen von null bis 18 Jahren mit ein. Dazu gehören beispielsweise Eltern, Erzieher, Lehrer, Ärzte sowie politische Verantwortliche", so Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe.

Neben dem individuellen Verhalten sind auch äußere Rahmenbedingungen beim UV-Schutz von Bedeutung. So setzen sich die Deutsche Krebshilfe und die ADP mit ihren Partnern ebenfalls dafür ein, dass Sonnensegel auf Schulhöfen und Spielplätzen sowie den Außenanlagen von Kindertagesstätten zur Normalität werden. Zukünftig wird die Deutsche Krebshilfe ihre Aktivitäten im Bereich UV-Schutz für Kinder und Jugendliche weiter verstärken. Unterstützt wird sie dabei auch vom Präventionszentrum des Universitäts KrebsCentrums Dresden (UCC) sowie vom Zentrum für Molekulare Medizin Köln (ZMMK) der Universität zu Köln.

Weitere Informationen bieten die Ratgeber und Faltblätter der Deutschen Krebshilfe. Diese Infomaterialien können unter www.krebshilfe.de kostenlos bestellt werden.

UV-Schutztipps für Kinder und Jugendliche

Vermeidung starker UV-Bestrahlung
 

  • Babys im ersten Lebensjahr nicht der direkten Sonne aussetzen.
  • Sonnenbrand stets vermeiden!
  • In der Mittagszeit zwischen 11 und 16 Uhr im Schatten aufhalten.
  • Bei Aktivitäten im Freien auf den UV-Index achten: www.bfs.de
  • Solarien sind für Kinder und Jugendliche tabu.

 

Sonnengerechte Kleidung

 

  • Textiler Sonnenschutz besteht aus: dicht gewebten T-Shirts oder Hemden, Tuch, Kappe oder Hut mit Schirm und Nackenschutz sowie Schuhen, die den Fußrücken schützen. Bei Sonnenschutzbekleidung auf Kennzeichnung achten: UV-Protection-Faktor UPF 30 oder Prüfsiegel "UV-Standard 801".
  • Sonnenbrille tragen. Einen geeigneten UV-Schutz bietet die Kennzeichnung DIN E 836 mit Standard "UV-400".

 

Sonnenschutzmittel

 

  • Unbekleidete Hautpartien von Kindern mit Sonnenschutzmitteln eincremen.
  • Sonnencremes mit Lichtschutzfaktor LFS 30 benutzen, die einen UVA- und UVB-Schutz bieten und keine Duftstoffe enthalten.
  • Vor dem Sonnenaufenthalt Sonnencreme dick und gleichmäßig auftragen und besonders auf die "Sonnenterassen" des Körpers achten: Nase, Ohren, Lippen, Schultern und Fußrücken.
  • Eincremen nach zwei Stunden wiederholen, nach dem Baden ebenfalls.

Beim MPNE 2015 vom 24. - 26.04.2015 in Brüssel haben wir unser Projekt mit einem Poster vorgestellt:

The lighthouses show the way and demonstrate the brightness of the skin cancer organization.

Die Leuchttürme weisen den Weg und demonstrieren die Leuchtkraft der Hautkrebs-Patientenorganisation.

Auszeichnung für unsere Gruppenleiterin Annegret Meyer

Foto: Privat

10 Jahre Selbsthilfegruppe
Hautkrebs Buxtehude

Fotos Uwe Sobottka

1. Deutscher
Hautkrebs-Patiententag

Fotos Susanne Wolkenhauer

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